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SIOLIP

Servicio de Información y Orientación en Lipodistrofias

 Este servicio nace con la finalidad de proporcionar la información necesaria, a las personas que necesitan conocer un diagnóstico sobre su enfermedad y que padecen síntomas asociados a las enfermedades de lipodistrofias. 

El Equipo Técnico que da soporte a este Servicio, está formado por:

  • Un Trabajador Social, que atiende a través del Asesoramiento Técnico sobre recursos socio-sanitarios adecuados y demandados en cada caso.
  • Un Especialista médico en la materia desde la unidad referencial de estudio de estas patologías del Hospital de Santiago de Compostela que, junto con su equipo médico estudian cada caso.
  • Una Técnico en Relaciones Internacionales que atiende los casos que se detectan fuera del territorio nacional.

Este servicio es gratuito y quienes contactan con el SIOLIP son informados de la confidencialidad de sus datos, aportando solo la información mínima necesaria para la consulta que realizan.

Además de ofrecer información específica sobre las patologías, centros de referencia, especialista y grupos de apoyo de España y del resto del mundo, el SIOLIP realiza una importante labor de generación de recursos y de detección de necesidades de nuestro colectivo.

Su trabajo también llega a los profesionales de la salud y a los ámbitos políticos y socio sanitarios, promoviendo la creación de normativas específicas, generando documentación y estadísticas y potenciando el REGISTRO DE ENFERMEDADES DE LIPODISTROFIAS.

Respecto al Registro de afectados de lipodistrofias, el SIOLIP hace una importante labor de concienciación entre las personas que padecen esta enfermedad de la necesidad de inscribirnos en él, para que se conozca realmente la magnitud de la realidad y así pueda hacerse una planificación adecuada al número de personas que la padecen y a las necesidades que tienen, así como potenciar adecuadamente la investigación y los estudios epidemiológicos.

SIOLIP, lleva ya funcionando desde 2012 y tiene nuevos proyectos de ampliación de sus servicios en varios países latinoamericanos como Perú y Venezuela, Portugal, Estados Unidos e Italia.

Si padeces una lipodistrofia o eres familiar de un afectado y tienes dudas sobre la enfermedad o dificultades para obtener un diagnóstico, contacta con SIOLIP a través de su Trabajador Social por medio de estas vías:

Vía Email  info@aelip.org 

Vía Whatsapp: +34 692397840

O llamando al +34 968422615


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